I prevaranti su to učinili! Uzeli su u ruke SMA kampanje

Vijesti Za Djecu Sma Bolest Sma Bolesnici / by admin / January 25, 2021

Obitelji djece s SMA organiziraju kampanje pomoći za gensku terapiju, govoreći "Nada". Međutim, prevaranti su iskoristili ovu priliku.

KLIKNITE NA VIJESTI FOTOGALERIJA

Obitelji koje svoje nade pripisuju genskoj terapiji za svoju djecu s SMA, 2,4 milijuna dolara (17 milijuna 650 tisuća lira) u SAD-u, Kampanje jedna za drugom za postizanje najskupljeg tretmana na svijetu u Europi, koji iznosi 2,1 milijun eura (19 milijuna lira) drži. Neke od njihovih kampanja uvelike podržavaju poznate osobe i poslovni ljudi, dok druge ne drže za ruku. Neke obitelji vode kampanje za pomoć iz inozemstva s upravljanjem 'idi financiraj me' (internetska stranica za prikupljanje sredstava).

U našoj zemlji je potrebno odobrenje guvernera za kampanje u okviru 'Zakona o naplati pomoći'. Bez odobrenja obiteljima je zabranjeno dijeliti IBAN brojeve. Dok su obitelji pokušavale učiniti nešto kako bi spasile svoju djecu, prevaranti su sudjelovali u kampanjama. Kad su prevaranti koji su otvarali lažne račune koristeći fotografije djece s SMA-om nedavno prikupljali novac od dobrotvora, kampanje su također bile pod nadzorom. 23-mjesečna Öykü Elmalıca koja se bori protiv SMA u Ankari i 28-mjesečna Mira koja se bori protiv SMA Tip 2 Prevaranti koji su otvarali lažne račune koristeći fotografije Line Pala, novac dobročinitelja prikupljeni. Primijetivši situaciju, obitelji su u studenom prošle godine podnijele kaznenu prijavu. Objašnjavajući da su žrtve zlonamjernih ljudi, obitelji su za Sabah.com.tr razgovarale:

Ozan Öztürk (pacijent SMA tipa 1, 17-mjesečni otac Eylül Öztürk): Prijavili smo se Mađarskoj za gensku terapiju u Eylülu. Prihvatili su nas na liječenje. Kampanjom smo prikupili milijun 380 tisuća eura liječenja, što vrijedi 2,1 milijun eura. Međutim, nedavno su zlonamjerni ljudi ciljali SMA kampanje. IBAN dijeljenje je zabranjeno. Kampanje se ne mogu voditi bez dozvole guvernera. Bilo je tako i prije, ali nakon incidenata prijevare, kampanje su uzete u obzir. Kampanja je zaustavljena. S jedne strane, prevaranti, s druge strane, glasine o liječenju kojem se nadamo.

Tuğçe Kurttekin (majka pacijenta SMA tipa 1 Poyraz Ali (3) majka: Poyraz Ali dijagnosticirana je SMA kad je imala 6 mjeseci. Poyraz Ali trenutno ima 12 kilograma. Kad bi uzeo još 1,5 kilograma, izgubio bi priliku. Srećom, u kampanji smo prikupili novac za liječenje. Otići će na gensku terapiju. Trenutno pripremamo svoje dokumente kao i ostale obitelji. Dobili smo vrlo pozitivne odgovore s lijekom Spinraza. Sad, ako imamo šansu od 1 posto, idemo na to. Pokušat ćemo hoće li uspjeti ili ne.