Malom bolesniku SMA Öyküu preostalo je 47 dana za liječenje!

Priča Jabuka Tko Je Priča Jabuka Priča Jabuka Iban / by admin / October 18, 2020

Obitelj 22-mjesečnog Öykü Elmalıce, SMA pacijenta koji ima 47 dana za gensku terapiju u okrugu Anamur u Mersinu, čeka pomoć. Sühal Elmacı, majka male priče, izjavila je da joj se kći topi pred očima svaki dan i rekla: "Potrebna nam je podrška naših osjetljivih građana".

Öykü, drugo dijete bračnog para Sühal-Hasan Elmalıca u okrugu Anamur, bori se sa SMA bolešću. Kako ne može hodati poput svojih vršnjaka, malena Öykü također teško stoji. Obitelj kojoj treba 2,3 milijuna dolara za genetsku terapiju u SAD-u pokrenula je dobrotvornu kampanju kako bi priuštila liječenje. Međutim, prikupljeno je približno 200 tisuća dolara. Konstatirano je da je Öyküu, koji je morao započeti liječenje prije navršene dvije godine života, preostalo 47 dana.

Majka Sühal Elmalıca, izjavivši da joj se dijete svaki dan topi pred očima, "Priča je bolesnik sa SMA i bori se s ovom bolešću već 1,5 godinu. Ova bolest je progresivna i fatalna bolest mišića koja pogađa sve dobrovoljne mišiće poput gutanja, disanja. U Americi postoji lijek za liječenje ove bolesti, tim je liječenjem prvi put pronađeno rješenje za genetsku bolest i Primjenjujući prve godine, Turska još uvijek nije licencirala Turska za našu Agenciju za lijekove nije primjenjivo. Da bi se tretman mogao primijeniti, moramo prikupiti potrebnu naknadu i otići u Ameriku. No, naknada za liječenje je vrlo skupa. Potrebno je 2,3 milijuna dolara "

rekao je.

'OSTALO SAMO 47 DANA'

Turska 4 obitelji na isti način, a da nikada nije pokupila novac za ovaj tretman, ukazujući na to da je dijete Elmalıc Sühalu, "Da bi tretman bio učinkovit, to se mora učiniti prije navršene 2. godine života. Öykü je ostalo samo 47 dana za liječenje u Americi. Nažalost, do sada napravljena pomagala ne pokrivaju liječenje naše kćeri. Potrebna nam je podrška naših osjetljivih građana kako bi se naša djeca što prije liječila. rekao je.

Liječenje Küçüka Öyküa nastavlja se na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Ankara Hacettepe, Odjelu za dječju neurologiju. S druge strane, njegova je obitelj podijelila broj računa otvoren za kampanju pokrenutu za Minik Öykü. U ime Sühala Elmalıce u kampanju TR670020500009675337100001 Doprinosi na IBAN broj računa Kuveyt Türk mogu se ostaviti praznim odjeljkom s opisom ili utipkati baby.